Annons

Familjen Bergsten i Habo har drabbats av ett stenhårt slag i magen. Deras dotter Wendela har den ovanliga sjukdomen CCHS, som kräver konstant övervakning på grund av att den drabbade ofta behöver andningshjälp. Familjen berättar om hur deras yngsta dotter, Olivia, också tycker det är jobbigt och emellanåt går till fritids med ont i magen.

- Wendela behöver assistans dygnet runt och någon som övervakar hennes andning hela tiden, för den kan falla bort närsomhelst. Inte bara under natten, utan även på dagtid. Hon behöver en assistent som är påläst på henne och som kan höra och se på henne hur det är, säger Wendelas mamma Katarina samma dag som Liberalernas talesperson i funktionshindersfrågor, Bengt Eliasson, och riksdagsledamot Emma Carlsson Löfdahl (L) är på besök hos familjen.

Annons

- Vi vill höra hur indraget stöd slår i verkligheten hos familjer. Vi vill inte göra någon poäng av det utan mer lära hur familjens liv är och lära oss så vi kan utveckla vår politik och förstå vad som händer, just nu är det två personer om dagen som förlorar sin assistans. Det är en katastrof i tysthet, säger Eliasson.

Runt 20 barn i landet har syndromet

CCHS gör att den drabbade personen har svårt att andas spontant, särskilt vid sömn. Detta på grund av en störning av hjärnans utveckling. Det är ungefär 20 barn i Sverige som har syndromet som kan ha olika kopplingar som följd. Familjen Bergsten säger att en personlig assistent är av yttersta vikt.

- Wendela går i skolan ibland och kan vara bortkopplad från respiratorn, men ibland behövs den på lektioner också. Hon har ingen egen andning under sömn, och ibland försvinner den även när hon är vaken. Framförallt om hon är koncentrerad eller lite sjuk och trött, då faller andningen bort och hon måste bli påmind att komma ihåg att andas, säger mamma Katarina och fortsätter:

- Hon behöver assistans dygnet runt och någon som kan övervaka hennes andning. Någon behöver ibland droppa henne med natriumklorid så hon hostar upp slem, eller suga upp det. Assistenten måste vara på sin vakt hela tiden, och övervaka så hennes värden stämmer. Vi har haft maskiner som gått sönder mitt i natten och gjort att vi måste åka in till sjukhus. Vi fick sätta henne i duschen och starta kallvattnet så hon skulle hålla sig vaken tills ambulansen kom.

Assistenten är en livlina

Katarina och Wendelas pappa Claes beskriver assistenten som en livlina för Wendela. När hjälpen tas ifrån dem vet de inte hur de ska klara vardagen.

Det finns en motsättning mellan de statliga myndigheterna: Socialstyrelsen skriver på sin hemsida att det ställer stora krav på den som har syndromet och på resten av familjen, och att det behövs stöd för att klara det dagliga livet.

Men i den nya tolkningen av lagen så kan det statliga LLS-stödet dras in om hjälpbehovet är under 20 timmar i veckan för att klara de grundläggande behoven. Dit räknas inte andningshjälp, enligt familjen Bergsten, och när hjälpbehovet är under 20 timmar är det istället kommuner och landsting som ska stå för hjälpen, vilket leder till omfattande resursminskningar.

- Grundläggande behov är att klä på sig, men inte andas. Men för att kunna ta på sig måste man kunna andas, säger Wendelas syster Alicia.

- Ibland måste vi få sova lite, vi kan inte sitta vakna hela nätterna och övervaka. Någon måste se till att det finns mat på bordet också, säger Katarina.

"Vill inte vända ut och in på sig själv"

Familjen har fått ett muntligt besked om att deras ersättning kommer att dras in. Hela sommaren har gått åt till att fundera på framtiden. Eftersom någon hela tiden behöver finnas vid Wendelas sida är det inte omöjligt att familjen behöver sälja huset för att få vardagen att gå ihop. I ett sista rop på hjälp skickade Katarina ett mejl till Bengt Eliasson, något som i slutändan även ledde till besök av media.

- Man vill inte vända in och ut på sig själv, det är fruktansvärt men vad ska göra? Detta är vårt sista rop på hjälp, ska de dra vår assistans nu? Är det inte grundläggande behov att kunna andas? Detta måste få en ändring och det är många som blir drabbade, säger Katarina och avslutar uppgivet:

- Det är oklart när ett definitivt besked kommer. Vi har gått hela sommaren och väntat, och det har varit hemskt. Det är svårt att leva. Någonstans kommer någon stryka med i värsta fall, av den anledning att de inte får den assistans som behövs.

Familjen Bergsten har fått ett muntligt besked om att Wendelas assistentstöd kommer dras in.
Foto: Erik Boström

Wendela är drabbad av CCHS och är i ständigt behov av andningsövervakning.

Bengt Eliasson (L) var på besök hos familjen.

LSS